對待三歲的孩子，我們愿意蹲下身子對話，對待一個成年人，我們還愿意俯下身嗎？

4月2日是“世界自閉癥日”。常人伴隨年齡長大心智成熟，自閉癥患兒像是“長不大的孩子”，也被稱為“來自星星的孩”。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國自閉癥群體已超過1400萬人，其中兒童約230余萬。

(相關資料圖)

如何對待“長不大的孩子”？他們的世界是怎樣的？潮新聞記者對話醫(yī)院專家、社會愛心人士了解。

特殊的他們

據(jù)不完全統(tǒng)計，溫州約有1.8萬自閉癥患者（含隱藏人群）.多年從事自閉癥患兒研究，溫州醫(yī)科大學附屬康寧醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任王文霞醫(yī)生介紹，近年門診患者有增多趨勢。

“很多人對自閉癥不了解?！蓖跷南坚t(yī)生介紹，自閉癥表現(xiàn)為缺乏情感反應、語言發(fā)育障礙、刻板重復動作和對環(huán)境奇特反應，現(xiàn)在被統(tǒng)稱為孤獨性障礙。嬰幼兒發(fā)育障礙和成人孤獨癥治療也有所區(qū)別，需要從相關病例里了解不同。

A、難以安坐的孩子

星星1歲8個月，由媽媽抱進診室，多數(shù)孩子看到穿白大褂的醫(yī)生是比較警惕緊張的，星星好像對這些沒有關注，她直沖著診室的玩具臺跑過去，這個拿一拿，那個碰一碰，然后似乎什么都沒有引起她的興趣，在診室來回跑動，有時會停下來盯著窗外看著什么。媽媽說，星星還不會開口說話，但很難逗笑，爸媽離開也不會對星星帶來什么困擾，很少哭鬧。

B、“不聽話”的好學生

月月10歲了，學習成績很好，對自己的學習要求也很高，按理說是讓老師家長滿意的學生，但經(jīng)常有些表現(xiàn)讓老師和家長感覺困惑，比如說上課時經(jīng)常和老師辯論哪個知識點是要這樣理解的，考試時遇到不會的題堅持認為是老師把題出錯了，不顧考場的紀律大吵大鬧，掀翻座椅，要求出題老師要解釋清楚。

C、焦慮學習的他

大學生小明學的是建筑類專業(yè)，一直以來學習不錯，但是上大學后掛科好多門，一提上學就非常焦躁不安。家人這才意識到小明的不對勁。從進診室來，小明都不會主動跟醫(yī)生交流，反復說著“我不行了，我不行了”“我就是個廢物”等。媽媽說小明從小沒有什么朋友。

特別的關懷

針對不同的自閉癥患者，救治情況也不一樣。溫州市第七人民醫(yī)院兒童精神科醫(yī)生楊凌凱介紹，實際上孤獨癥兒童20%智力在正常范圍，約10%智力超常，多數(shù)患兒記憶力較好，尤其是在機械記憶方面。有的患兒還可能有感知障礙，對視、聽、觸等多種感覺遲鈍或過敏；有的存在認知障礙，智力低下，抽象思維能力差，少數(shù)患兒可能伴有癲癇發(fā)作。

18種行為是孤獨癥的早期表現(xiàn)，包括對聲音沒有反應；難于介入同齡人，拒絕接受變化，對環(huán)境冷漠，鸚鵡學舌，喜歡旋轉物品，莫名其妙地發(fā)笑，抵抗正常學習方法，奇怪的玩耍方式，動作發(fā)展不平衡，對疼痛不敏感，缺乏目光對視，特別依賴某一物品，不明原因的哭鬧，特別好動或不動，拒絕擁抱，對真正的危險不懼怕，用動作表達需求。

對于孤獨癥患兒來講，也需要早發(fā)現(xiàn)、早干預、進行行為矯治，幫他們縮短與正常社會的差距。溫州市第七人民醫(yī)院兒童精神科護士徐銀銀提到，孤獨癥護理并不完全是一個醫(yī)學問題，家庭的社會經(jīng)濟狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境或社會的支持和資源均對孩子的今后會產生影響。采用綜合性護理教育訓練，輔以藥物，孤獨癥兒童的愈后可以有顯著的改善，相當一部分的兒童可能獲得獨立生活、學習和工作的能力，尤其是阿斯伯格綜合征和高功能孤獨癥兒童。

徐銀銀表示，在護理教育訓練過程中應該堅持3個原則：對孩子行為寬容和理解，異常行為的矯正，特別能力的發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉化。相關護理應該以家庭為中心，同時注意充分利用社會資源，開辦日間訓練和教育機構，在對患兒護理訓練的同時，也向家長傳播有關知識，父母需要接受事實，克服心理不平衡狀況，妥善處理孩子的護理教育訓練與父母生活工作的關系。

特殊的幫助

多種現(xiàn)象表明，社會救助至關重要。在溫州，首個心智障礙者家庭互助公益組織——鹿城區(qū)同星園家長互助協(xié)會，自2017年成立已幫扶相關群體超53000人次，服務覆蓋超過1000個家庭。

“同星園”家長互助協(xié)會秘書長素芳介紹，目前國內一些自閉癥患者家長組織發(fā)展已經(jīng)比較成熟，在家庭成員的互助下，自閉癥孩子也能活出精彩的人生。目前該團隊成立就業(yè)實踐基地8家，開展就業(yè)培訓超過500場，受益孤獨癥等心智障礙青年超過8000人次，支持和幫扶孤獨癥青年多元就業(yè)。

此外，該項工作也要多方關注。記者注意到，此前溫州就有人大代表提出關于加大關愛自閉癥兒童機構扶持的建議，以及給予自閉癥家長支持的建議。溫州醫(yī)保部門也將此類照護納入保障方案。

自閉癥需要全生命周期的支持，尤其在孩子成年以后，對社會的影響更為突出。自閉癥給家庭帶來極大的痛苦，許多父母因為不懂照顧、無力照顧而使整個家庭陷入困境。但現(xiàn)今社會針對自閉癥兒童設置的專業(yè)特殊學校和照料機構數(shù)量，可能還無法滿足逐年增加的自閉癥譜系障礙人士。

此外，有些家長在培訓機構交了錢進行康復訓練，效果并不令人滿意。一些培訓機構的師資力量和專業(yè)水準有限，有的家長想要尋求幫助，卻找不到專業(yè)人士，甚至要千里奔波到外地咨詢專家，這些問題都有待進一步關注。

原標題：全國超千萬來自星星的他們我們該這樣對待

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